Välkommen till vår utbildningssida!
En utbildningsplattform för blödarsjuka och anhörigaFörbundet Blödarsjuka i Sverige är en rikstäckande organisation. Vi organiserar personer med hemofili, von Willebrands sjukdom, kronisk ITP och närbesläktade blödningsrubbningar. Här kommer vi lägga upp utbildningsmaterial i digital form. Vi tackar också alla våra samarbetspartners för innehåll på denna sida.
Denna sida är framtagen av The Refill Project. Ett utbildningsprojekt inom FBIS som fått stöd av Shire, en del av Takeda.
Förbundet Blödarsjuka i Sverige
FBIS Webinar
Behandling och Hemofili
Angående behandling och hemofilia A med Dr Tony Frisk på Karolinska sjukhuset. I samarbette med SOBI
Till webinarietTips och Tricks
Tips och tricks för dig med hemofili med Tony Frisk,läkare Malin Svennefalk, sjuksköterska och Johan Svahn patient. I samarbetet med SOBI
Till webinarietHemofili – vad leder det till?
Hemofili – vad leder det till? med Eva Zetterberg, läkare och Magnus Aspdahl, sjukgymnast. I samarbetet med SOBI
Till webinarietHemofili - Är det min sjukdom eller vårdens?
Viktiga frågor diskuteras med berör personer som lever med hemofili samt deras anhöriga. I samarbetet med SOBI
Till webinarietVad är ITP?
En föreläsning och diskussion med Anders Ahlin. Hur är statusen på forskningen, finns det några nya preparat på gång? I samarbetet med Novartis
Till webinarietWebbinar om von Willebrand sjukdom
Margareta Holmström berättar om sjukdomen och Anna Tollwé berättar om sina erfarenheter för oss. I samarbetet med Takeda
Till webinarietNär ett barn får diagnosen hemofili
En föreläsning och diskussion kring de första åren efter diagnos för barn och föräldrar och deras anhöriga. I samarbetet med SOBI
Till webinarietSmärta och hemofili
En föreläsning om smärta, medverkar gör Romana Stehlik, smärtläkare och Eva Zetterberg, hemofililäkare. I samarbetet med SOBI
Till webinarietBlodcasten - Om livet med blödarsjuka
Blodcasten är en samtalsserie med blödarsjuka personer som alla delar med sig av sin livshistoria och sitt alldeles unika perspektiv. Det är Matilda Alborn som rattar vår Blodcast och de gör hon som de mest självklaraste hon någonsin gjort trots att hon tidigare aldrig mött sjukdomen innan. Vem är Matilda? Matilda driver sitt eget företag och säger själv att hennes företag är ett livslevande produktionsbolag som snurrar sina olika media attraktioner med musik och magi. Hon är som sagt journalist, Dj och älskar livet. Vi möter förutom Matilda en panel som består utav Monika westerberg, Eva Hertil, Daniel Arnberg och Therese Backus som på olika vis har ”stött på blödarsjuka” och ger sin syn på livet i olika avsnitt.
Blodcasten är förbundets egen podd och är gjort med stöd från Pfizer.
Du kan lyssna vår podd Blodcasten här
Blödigt värre - en podcast om livet med blödarsjuka
Blödigt värre är podcasten om livet med blödarsjuka med Johanna Paues Darlington som programledare. I podden lyfts frågor som är viktiga både för dem som har blödarsjuka (hemofili A, hemofili B) eller von Willebrands sjukdom och för människor i deras närhet, släktingar, kompisar och kollegor. Med podden vill vi sprida kunskap och sticka hål på en del fördomar om blödarsjuka som förr var en dödlig sjukdom, men som det idag går att leva ett nästan normalt liv med.
Initiativtagare till Blödigt värre är CSL Behring, med Estrid Holm som producent.
Du kan lyssna på podden här
Informationsfilmer
Vad är halveringstid?
Vad är halveringstid?
Hemofilins ABC
Hemofilins ABC- Om blod, koagulation, blödningsrubbning och svårighetsgrad
Hemofilins ABC-orsaken på bristen av protein
Hemofilins ABC- Genterapi ett bot?
Fördjupningsfilmer
Professor Erik Berntorp om definitionen av långverkande FVIII produkter
Haemophilia stories
Inhibitor stories