Digitala föreläsningar
Utvecklingen inom hemofilivården och status i dag.
Föreläsningen handlar om resultatet från MIND-studien, som är ett forskningsprojekt om behandling av smärta, depression och ångest hos personer med hemofili i Sverige, Danmark, Norge och Finland.Medverkar gör Fariba Baghaei och Maria Magnusson. I samarbetet med SOBI.
Behandling och Hemofili
Angående behandling och hemofilia A med Dr Tony Frisk på Karolinska sjukhuset. I samarbette med SOBI
Tips och Tricks
Tips och tricks för dig med hemofili med Tony Frisk,läkare Malin Svennefalk, sjuksköterska och Johan Svahn patient. I samarbetet med SOBI
Hemofili – vad leder det till?
Hemofili – vad leder det till? med Eva Zetterberg, läkare och Magnus Aspdahl, sjukgymnast. I samarbetet med SOBI
Hemofili - Är det min sjukdom eller vårdens?
Viktiga frågor diskuteras med berör personer som lever med hemofili samt deras anhöriga. I samarbetet med SOBI
Vad är ITP?
En föreläsning och diskussion med Anders Ahlin. Hur är statusen på forskningen, finns det några nya preparat på gång?
I samarbetet med Novartis
Webbinar om von Willebrand sjukdom
Margareta Holmström berättar om sjukdomen och Anna Tollwé berättar om sina erfarenheter för oss.I samarbetet med Takeda
När ett barn får diagnosen hemofili
En föreläsning och diskussion kring de första åren efter diagnos för barn och föräldrar och deras anhöriga. I samarbetet med SOBI
Smärta och hemofili
En föreläsning om smärta, medverkar gör Romana Stehlik, smärtläkare och Eva Zetterberg, hemofililäkare. I samarbetet med SOBI
Digitala föreläsningar
- Allt
- ITP
- Hemofili
- Von Willebrands sjukdom
- Barn och blödarsjuka
- Graviditet
- Kvinnor med blödarsjuka
- Hälsa
- Hiv
- Debatt
- Blödarsjuka allmänt
von Willebrands sjukdom genom livet
Läkaren Anna Olsson föreläser om Von Willebrands sjukdom genom livet. Vi får under föreläsningen insikter om vad det innebär att leva med en sjukdom under hela livet Denna föreläsning är en fortsättning på tidigare föreläsningar och kan ge dig eller dina anhöriga värdefullt stöd i hanteringen av livet med von Willebrands sjukdom. Anna själv är engagerad i olika studier relaterade till blödningsrubbningsområdet och har omfattande erfarenhet av koagulationsproblem och kvinnohälsa.
moderator Therese Backus
Vad ska man tänka när det gäller försäkringar
Har du som jag svårt att hitta rätt bland försäkringar.?
Vad behöver man och vad ska man tänka på. Nu har förbundet Blödarsjuka fått en generell genomgång av Jenny Sparring på konsumenternas försäkringsbyrå. Hon tipsar om vad man ska tänka på och vilka försäkringar man inte behöver. Denna föreläsning är bra för dig oavsett om du är blödarsjuka eller ej.
Våren efter valet
I samband med världshemofilidagen i april 2023 genomförde vi en paneldebatt. Samtalet kom att handla om vårdfrågor rörande vården i allmänhet. Vi ställde frågan: Vad händer inom områdena Tillgång till läkemedel, Jämlik vård, Stöd och Råd?
Medverkade gjorde
Acko Ankarberg Johansson Anders W Jonsson (C)
Mikael Dahlqvist (S)
Lina Nordquist (L)
Anders Molander
Agneta Havsengen
Carina Järvenhag
Anlagsbärare - diagnos, vård och behandling
Läkaren Anna Olsson föreläser om att vara anlagsbärare. Hon går igenom hur man får en diagnos, vad ska man tänka på. Agneta Havsengen är moderator.
De senaste om Von Willebrands sjukdom- en grund kurs
Läkaren Ann Ågrenföreläser om Von Willebrands sjukdom. Den ger oss en översyn på sjukdomen. En grundkurs om sjukdomen. Modertor Nils Holmqvist
Var ligger betalningsviljan till bättre behandling?
Vem och hur ska vi betala för våra ”dyra” läkemedel? Får vi inte ta får del av nya läkemedel pga svår byråkrati? Deltar: Jan Liliemark (SKR), Gustaf Befrits (SKR) och Daniel Högberg (TLV) Moderator: Anders Molander och Therese Backus
Att leva hälsosamt med kronisk sjukdom.
Maria Michael näringsfysiolog gå igenom vad vi kan göra för att leva hälsosamt med kronisk sjukdom. Vi tar kollen på om det finns kost som påverkar koagulationen. Kan kosten påverka oss på ett positivt sätt och i så fall vad ska jag tänka på?
Föreläsare: Maria Michael Moderator: Monika Westerberg
Att vara gravid och ha ITP
Vi går igenom vad ITP är och lite kring behandling men inriktningen på webbinarium är:Vad ska tänka på vid en graviditet när du har ITP.Vad behöver du veta inför förlossningen och vad händer tiden efter?
Joanne Silan är läkare på hematologen på Skånes
Universitetsjukhuset. Moderator: Monika Westerberg
Graviditet och blödarsjuka
Föreläsningen vänder sig till framför allt till dig med hemofili, von Willebrands sjukdom eller är anlagsbärare som funderar på att bli gravid men har funderingar kring hur en graviditet kan påverka din sjukdom och ditt barn. Föreläsningen vänder sig även till dig som är gravid och kanske redan vet eller är osäker på om ditt barn kommer att ha en blödningsrubbning.Vi kommer att tala om hur du/ni kan förbereda dig/er inför en graviditet och efter en graviditet samt kring hur koagulationsmottagningens arbete och hur de kan stötta er.
Föreläsare:
Nadine Gretenkort Andersson, Skånes universitetssjukhus.
Moderator: Monika Westerberg.
Kvinna och blödarsjuka – Genom hela livet
Praktiska tips vid riklig mens och andra problematik. Samtal om kvinnor och blödarsjuka.
Tillsammans med gynekologen Måns Edlund och sjuksköterskan Petra Elfvinge kommer vi att prata om och kring att vara kvinnan och ha blödarsjuka. Vi får även höra Emma Hemberg som kommer att berätta ur ett patientperspektiv hur det är att leva med blödarsjuka.
Deltar: Måns Edlund, gynekolog, Medical Director Sobi, Petra Elfving, Karolinska Universitetssjukhuset
Emme Hemberg, FBIS
Moderator: Anna Tollwé.
ITP: Nya sätt att behandla och upptäcka sjukdomen.
ITP (Immunologisk trombocytopeni) orsakas av att kroppens immunförsvar angriper egna friska blodplättar och leder till en förhöjd risk för olika typer av blödningar. Här får vi veta mer om hur man tänker vid diagnostik och behandling av ITP. Vi ger även en kortare introduktion om ITP.
Deltar: Alexandros Arvanitakis,
Malmö Univesitet sjukhus
Moderator: Monika Westerberg
Svenska hemofiliregistret!
Det finns ett nationellt kvalitetsregister, men varför har man ett sådant register? Hur omfattande är det och vad kan man läsa av i registret?
Föreläsare: Margareta Holmström, Linköpings universitet.
Elsa Olsson, Karolinska Universitetssjukhuset.
Moderator: Mikael Valter.
Kunskapslyft i vården!
Hur jobbar regionerna och staten med kompetenshöjning inom vården?
Kan vi höja kompentens inom vården?
Deltar: Lina Nordquist (L), riksdagsledamot
Håkan Linnarsson (S), regionråd VGR,
Madeleine Beermann, Handläggare SKR
Björn Johansson projektledare FBIS
Åsa Hövre Björck, medlem FBIS
Therese Backus, kanslichef, FBIS
Moderator: Angelica Frithiof.
(Genomförs med stöd av Roche)
Hiv en global epidemi med fokus på folkhälsan.
Hiv och Folkhälsa - hur ser det ut i Sverige och i världen?
Deltar: Professor Anna mia Ekström
Modertor: Therese Backus & Gunilla Jarehult
Därför bör man rapportera blödningar
En genomgång av hur patienter ska veta vad som är en blödning och hur dessa ska rapporteras.
Föreläsare: Fariba Baghaei, överläkare Sahlgrenska universitetsjukhus.
Moderator: Agneta Havsengen.
Får vi i Sverige ta del av nya innovativa läkemedel?
Hur lång tid tar det att få in ett nytt läkemedel i Sverige och i övriga Europa? Kan det innebära att Sverige tappar nya hemofilibehandlingar om vi inte får del av nya läkemedel?
Deltar: De forskande läkemedelsföretagen (LIF), Sophia Brodin, TLV
Sofie Alverlind, SKR.
Moderator: Anders Molander.
The Success of Nepal Hemophilia Society
Swedish Bleeding Disorder Society and Nepal Hemophilia Society invites you to the launch of our report ”Success of Nepal Hemophilia Society - the achievements of an NGO and the effect on a marginalized group of people”.
Deltar: Örjan Åberg
Henrik Schedin
Von Willebrands sjukdom
Om von Willenbrands sjukdom
Margareta Holmström berättar om sjukdomen och Anna Tollwé berättar om sina erfarenheter för oss.I samarbetet med Takeda
Ett webinar om ITP
En föreläsning och diskussion med Anders Ahlin. Hur är statusen på forskningen, finns det några nya preparat på gång?
Moderator: Patrick Thmoenius I samarbetet med Novartis
Resultatet från MIND-studien
Föreläsningen handlar om resultatet från MIND-studien, som är ett forskningsprojekt om behandling av smärta, depression och ångest hos personer med hemofili i Sverige, Danmark, Norge och Finland.
Medverkar gör Fariba Baghaei och Maria Magnusson. I samarbetet med SOBI
När ett barn får diagnosen hemofili
En föreläsning och diskussion kring de första åren efter diagnos för barn och föräldrar och deras anhöriga. I samarbetet med SOBI
Smärta och hemofili
En föreläsning och diskussion kring de första åren efter diagnos för barn och föräldrar och deras anhöriga. I samarbetet med SOBI
Behandling och Hemofili
Angående behandling och hemofilia A med Dr Tony Frisk på Karolinska sjukhuset. I samarbete med SOBI
Tips och Tricks
Angående behandling och hemofilia A med Dr Tony Frisk på Karolinska sjukhuset. I samarbete med SOBI
Hemofili – vad leder det till?
Hemofili – vad leder det till? med Eva Zetterberg, läkare och Magnus Aspdahl, sjukgymnast. I samarbetet med SOBI
Hemofili – Är det min sjukdom eller vårdens?
Viktiga frågor diskuteras med berör personer som lever med hemofili samt deras anhöriga. I samarbetet med SOBI
